28 février 2017 : 10ème édition de la journée mondiale des maladies rares

Mardi 28 Février 2017

Le 28 février 2017 marque la 10^ème édition de la journée mondiale des maladies rares, avec un slogan « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Alors que 7 000 maladies rares sont dénombrées, dont 80% d’origine génétique, de nouvelles sont découvertes régulièrement.

Selon la définition retenue en Europe, une maladie est dite « rare » si elle touche moins d’une personne sur 2 000.

Parmi les 25 millions d’ Européens touchés, plus de 3 millions de Français sont concernés directement, soit 4,5% de la population, bien que chaque pathologie touche moins de 30 000 personnes en France.

Le plus souvent chroniques et d’évolution progressive, elles affectent la qualité de vie des patients, entrainant un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.